Hoe verwerk je het als je broertje of zusje op een NICU ligt?
Stel je voor, mama is bevallen van je kleine broertje(s) of zusje(s) en dit was veel te vroeg. Dat is niet alleen maar schrikken voor de ouders. Ook voor de broertjes en/of zusjes van de pasgeboren premature baby is dit schrikken. Mama ligt ineens in het ziekenhuis. Misschien ligt mama daar al een hele tijd. Bij onze eigen kinderen was dit ook. Ze hebben dan ineens nogal wat om te verwerken. Onze drie oudste kinderen waren 4 jaar, 8 jaar en 12 jaar toen ik werd opgenomen in het Sophia ziekenhuis in Rotterdam. De jongste zat net op school en was begonnen in groep 1. Onze dochter zat in groep 5 en onze oudste zoon zat net in de brugklas van het voortgezet onderwijs.
Langdurige opname op de zwangerenafdeling
Mama lag ineens op de zwangerenafdeling. 130 km van huis en kon ineens niets meer. Geen moeder die je naar school brengt of 's avonds op bed legt. Natuurlijk zou ik weer thuis komen, maar als je met 25 weken en 4 dagen ineens wordt opgenomen, is het niet te voorspellen hoe lang zoiets gaat duren.
In de couveuse
Daar waren ze dan: Noud en Mees* geboren na een zwangerschap van 30 weken en 3 dagen. Mees was precies halverwege de zwangerschap overleden met 20 weken. Maar wat was hij nog prachtig om te zien. Noud woog 840 gram. Noud was niet alleen prematuur. Hij was ook veel te licht voor het aantal zwangerschapsweken en dat betekent dus dat hij ook dysmatuur was. We moesten onze kinderen voorbereiden op wat ze zouden gaan zien. Noud lag in de couveuse en had inmiddels een lange navellijn gekregen. Verder lag hij met lange sprieten in zijn neus en werd hij ondersteund met zuurstof. Daarbij was zijn billirubine heel snel te hoog en lag hij dus met een stoffen brilletje onder de blauwe lamp. Dat was wat ze zouden zien: een couveuse, een heel kleine baby met een piepklein luiertje, geen kleertjes aan, een lange navellijn waar zijn voeding doorheen zou gaan en de blauwe lamp.
Toen mijn man met de kinderen was gaan kijken en ze terugkwamen, was het eerste dat Chris zei: "Zijn neus zit verstopt onder een pleister". We lachten er om. Hoe bijzonder en mooi dat kinderen er zo anders naar kijken en mee om gaan. Een paar dagen later was alles ineens heel anders. Noud werd ernstig ziek.
Ziek op de NICU
Tijdens het buidelen op de 6e dag voelde ik dat er iets met Noud aan de hand was. Noud kreunde en was een beetje kouder. Ook stopte hij af en toe met ademen. Gelukkig namen ze mijn gevoel serieus en werd er bloed geprikt. Noud bleek een bloedvergiftiging te hebben die via zijn lange navellijn naar binnen was gegaan en in zijn bloedbaan terecht was gekomen. Ineens zagen we veel meer dan alleen maar een lange navellijn en een stoffen brilletje. Noud zijn darmen en nieren stopten ermee. Er kwam geen druppeltje plas meer. De bloeddrukken waren ook al gevaarlijk laag. Hij kreeg een zak met extra vocht om zijn bloeddruk omhoog te krijgen. Er kwamen medicijnpompen en infusen bij. Met het uur werd zijn situatie slechter en slechter. Er kwam geen ontlasting meer en ook het plassen bleef nog steeds uit. Hij bleef maar kreunen en leek pijn te hebben. Eigenlijk keken we toe, hoe hij steeds zieker en zieker werd. Er was zoveel aan de hand met Noud. Zijn opgezette buikje, zijn blauwe teentjes, het zuurstof dat niet meer goed was, geen urine en ontlasting en de lage bloeddrukken. Noud kreeg 6 uur een beetje borstvoeding, maar ook dat liep niet meer door. De neonatoloog besloot om Noud te gaan intuberen. Hij moest aan de beademing en kreeg een bloedtransfusie. Inmiddels lag Noud toen aan 11 pompen met medicijnen en waren al zijn armen en benen bezet met een infuus. Verband op zijn hoofd voor de sensoren die daar zaten geplakt. Het was zo'n ander gezicht dat die 5 dagen daarvoor.
We kregen een gesprek met de neonatoloog en kregen te horen dat het de vraag was of Noud de tijd had om te herstellen. Het kon twee kanten op gaan. We moesten maar veel foto's maken en een filmpje. Dat was goed voor de verwerking zei een verpleegkundige tegen ons. Ze maakte een foto van Raoul en mij. Ik kan mezelf niet eens meer herinneren dat die foto gemaakt is. We waren zo bang. Elke seconde op de NICU en als je baby ziek is, voelen als een jaar. Je wil meer tijd krijgen voor je kind, zodat hij kan herstellen. Je wil weten welke bacterie je kind zo ziek heeft gemaakt, maar het wachten op die uitslag duurt ook 24-48 uur. Uren die een ersntig zieke baby niet eens krijgt misschien. Ik wilde dat het sneller ging. Dat ze eindelijk eens wisten welke antibiotica aan zou slaan. Ik wilde wegrennen uit het ziekenhuis en wilde helemaal niets weten van deze NICU wereld. Het is een afdeling waar je nooit terecht wil komen.
NICU stickers om te verwerken
Later toen we thuis waren met Noud had ik zoveel te verwerken. Maar ik was niet de enige. Ook onze kinderen hadden veel te verwerken. Niet alleen tijdens de opname van mij, maar ook tijdens de hele NICU-periode. Deze was voor hen net zo angstig geweest. Daarom besloot ik om me 8 april 2019 in te schrijven met een datum per terugwerkende kracht: 24 januari 2019. 24 januari was namelijk de uitgerekende datum. Ik wilde betekenisvol bezig zijn voor ouders van prematuur geboren baby's door invulboeken te gaan maken waarbij NICU stickers en NICU mijlpaalstickers geplakt kunnen worden. Met het invulboek ben ik bezig. Dat kost wat meer tijd dan het maken van de NICU stickers. Deze zijn er sinds augustus 2019. En er werden stickers besteld door ouders. Zij zouden ze gaan plakken in de couveuseschriften of plakken op een (houten)bord dat ze gemaakt en opgehangen hadden met de eerste spulletjes van hun premature baby.
"Mooie stickers die helpen bij de verwerking"
Van de week kreeg ik een prachtig mooie foto gedeeld door een moeder. Zij hadden de stickers besteld voor hun bonusdochter. Op deze manier kon zij ze opplakken in een schrift en gebruikte dit meisje de stickers voor haar eigen verwerking. Ik vond het zo mooi toen ik die foto kreeg. Hoe mooi en bijzonder is het dat de stickers die er nu zijn, niet alleen maar gebruikt worden voor in de couveuseschriften, maar ook voor de broertjes en/of zusjes én lieve bonuszusjes die het op deze manier toepassen. Heel erg lief dat ik deze foto mag delen. Dankjewel. Ik las de tekst die ze erbij had geschreven. Ik ben zelf ook leerkracht basisonderwijs en las echt zo'n verhaal van een meisje in de middenbouw. Mooi dat deze papa en mama mijn stickers vonden zodat ze ook gebruikt kunnen worden voor de verwerking. Dankjewel dat ik deze foto's mag delen. Deze lieve moeder schreef naar mij: "We zijn jou zo dankbaar. Mooie stickers die zo helpen in de verwerking." Een mooier en liever compliment dan dat kan ik niet krijgen. Dit is waar ik kleine Twinkeltjes voor ben begonnen.
Wil jij ook de NICU-stickers bestellen? Een velletje kost €3,75. Er zijn twee verschillende NICU-stickervellen. Je vindt ze hier.
Lieve groeten, Carolien
#NICUstickers #NICU #kleine-twinkeltjes #couveuseouders #prematurebaby #tevroeggeboren #dysmaturebaby